Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Auch seltene Augenerkrankungen, wie beispielsweise die Retinitis Pigmentosa, zählen zu den Erkrankungen, auf die an diesem Tag aufmerksam gemacht wird.

Nachtblindheit, eine Verringerung der Sehschärfe und allmählich fortschreitende Gesichtsfeldeinschränkungen, bis nur noch ein kleiner Rest zentrales Sehvermögen übrig bleibt – dies ist ein häufiger Verlauf der Retinitis Pigmentosa, einer Augenerkrankung, die weltweit zu den seltenen Erkrankungen gezählt wird. In Deutschland leiden etwa 30.000 bis 40.000 Menschen an der Krankheit, weltweit rund 3 Millionen Menschen.

Eine bisher unheilbare, erbliche Augenerkrankung

Schätzungsweise jeder 80. Mensch trägt ein „ungünstig“ verändertes RP-Gen in sich, also eine Erbinformation, die die Entwicklung dieser Netzhautkrankheit bei Gen-Trägern oder ihren Nachkommen auslösen kann.

Trotz intensiver Forschung gibt es bisher noch keine Möglichkeit, chirurgisch oder medikamentös den Verlauf der Retinitis Pigmentosa zu verlangsamen oder die Krankheit zum Stillstand zu bringen. Große Hoffnung wird in die Molekulargenetik gesetzt, um die Veränderungen im Erbmaterial aufzuspüren, die solche Krankheiten verursachen und somit einen Therapieansatz zu finden. Außerdem laufen unterschiedliche Forschungsprojekte mit dem Ziel, Menschen, die an degenerativen Netzhautkrankheiten erblindet sind, dazu zu verhelfen, wieder sehen zu können. Inzwischen wurden verschiedene Netzhaut-Chips entwickelt, mit denen einige Probanden in klinischen Studien zumindest kurzzeitig Hell-Dunkel-Wahrnehmungen erlebten und sogar schemenhafte Umrisse erkennen konnten. Die Weiterentwicklung wird vielleicht in absehbarer Zeit die Orientierung ermöglichen. Für alle anderen Aufgaben der Augen bleiben die an RP erkrankten Menschen auf elektronische Sehhilfen angewiesen, auf Sprachcomputer und die zusätzliche Braille-Tastatur am PC. Der von der Woche des Sehens erstellte Simulationsfilm „So sehe ich – mit Retinitis Pigmentosa“ verdeutlicht die Auswirkungen der Erkrankungen.

Internationaler Aktions- und Gedenktag seit 2008

Die Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit in Bezug auf die seltenen Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten ist das Ziel des „Rare Disease Day“ (deutsch: Tag der seltenen Erkrankungen). Seit 2008 wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. 2016 wurden in 18 deutschen Großstädte, darunter Hamburg, Dresden, Berlin, München, Aktionen zum Thema durchgeführt.

Mehr Informationen zum „Rare Disease Day“ finden Sie HIER

Weiterführende Informationen zur Retinitis Pigmentosa erhalten Sie HIER.

Seheindruck mit Retinitis Pigmentosa Bildnachweis: Woche des Sehens

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